미국을 뒤흔드는 자폐증 논란: ‘없애야 할 질병’인가, ‘존중해야 할 다양성’인가?… 부딪치는 양측의 입장과 전망

현재 미국에서는 트럼프 행정부의 출범과 함께 ‘자폐증(자폐 스펙트럼 장애)’을 둘러싼 거대한 사회적, 의학적 논란이 벌어지고 있다. 미국 정부는 자폐증을 독성 물질로 인해 급증한 ‘전염병’으로 규정하고 이를 뿌리 뽑으려 하지만, 과학계와 자폐증 당사자들은 정부의 잘못된 지식이 오히려 자폐인들의 삶을 위협하고 있다고 강하게 반발하고 있다. 현재의 논란을 4가지 파트로 나누어 분석한다.

1. 무리한 원인 지목: ‘타이레놀’과 ‘백신’ 때문인가?

트럼프 미국 대통령과 보건복지부(HHS)는 과거 1만 명 중 1명꼴이던 자폐 진단율이 최근 36명 중 1명으로 급증한 것을 두고 ‘환경 독소’가 원인이라고 주장한다. 트럼프 행정부의 보건 당국자들은 백신이 그 주요 원인이라는 말을 공개적으로 하기도 했다. 특히 임신 중 타이레놀(아세트아미노펜) 복용이 자폐 위험을 높인다고 경고하며 약품 포장의 경고문을 바꾸도록 지시했습니다.
(관련 보도: https://www.hgdlawfirm.com/blog/new-fda-statement-on-acetaminophen-and-autism-what-it-says-and-why-it-matters/)
(FDA의 공식 서한: https://www.fda.gov/media/188843/download)
하지만 미국 산부인과 학회와 유럽의약품청(EMA) 등 세계 의료계는 타이레놀과 자폐의 인과성을 증명한, 확실한 연구가 없다며, 복잡한 자폐 유발 원인을 지나치게 단순화한 무책임한 행위라고 강하게 반박했다. 과학자들은 진단율 폭증의 진짜 이유가 질병의 유행이 아니라, 과거보다 의학적 진단 기준이 넓어지고 조기에 발견할 수 있게 의술이 발견된 데다 사회적 인식이 개선되어 그동안 보이지 않던 자폐인이나 부모들이 그 사실을 공개했기 때문이라고 설명한다.
(미 산부인과 학회(American College of Obstetricians and Gynecologist)의 입장: https://www.acog.org/clinical/clinical-guidance/practice-advisory/articles/2025/09/acetaminophen-use-in-pregnancy-and-neurodevelopmental-outcomes)

2. 류코보린 승인 논란: 통상적 절차를 무시한 이례적 결정

최근 자폐증 정책과 관련하여 가장 뜨거운 논쟁거리는 ‘류코보린(Leucovorin)’의 승인입니다. 류코보린은 본래 항암 화학 요법의 독성 부작용을 줄여주는 약물인데, FDA는 이를 일부 자폐 환자의 치료제로 전격 승인했다. 자폐 아동의 20~50%가 겪고 있는 ‘뇌성 엽산 결핍증(CFD, 뇌척수액의 엽산이 부족해 발달 지연을 유발하는 증상)’ 치료에 한정해 허가한 것이다. (https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-first-treatment-patients-cerebral-folate-transport-deficiency)
문제는 이 승인 과정이 매우 이례적이고 파격적이었다는 점이다. 통상적으로 신약이나 새로운 용도의 승인은 제약사가 엄격한 임상 시험을 거쳐 정식 신청서를 제출해야 하지만, 이번에는 FDA가 기존 의학 연구만 검토한 뒤 자체적으로 약물의 용도를 확장했다. 마카리 FDA 청장은 “로비나 기업 이해관계보다 의학적 정당성을 우선하라”는 트럼프 대통령의 지시에 따른 것이라고 밝혔다. 승인 직후 류코보린의 활성 성분이 들어간 건강 보조제가 하루 만에 온라인에서 품절되는 등 시장은 크게 요동쳤다. 하지만 다수의 전문가들은 류코보린의 효과를 둘러싸고 학계에 여전히 이견이 존재하는 상황에서, FDA가 충분한 검증 없이 너무 성급하게 결정을 내렸다며 심각한 우려를 표하고 있다. (https://endpoints.news/fda-widens-use-of-leucovorin-without-new-trial-data/)

3. 예산 삭감과 당사자들의 절규: “치료가 아닌 지원이 필요하다”

정부가 ‘원인 규명’과 ‘검증되지 않은 치료제 승인’에 열을 올리는 사이, 정작 자폐인들의 일상을 돕는 실질적인 복지 예산은 크게 위협받고 있다는 목소리가 높다. 자폐 연구 연방 지원금이 삭감되었을 뿐만 아니라, 자폐인들이 일상생활(식사, 옷 입기 등)을 유지하는 데 필수적인 저소득층 및 장애인 의료 보장 제도(메디케이드) 예산이 향후 10년간 약 1조 달러 가량 대폭 삭감될 위기에 처해 있기 때문이다.
자폐 당사자들은 트럼프 행정부의 이러한 정책 방향에 크게 분노하고 있다. 이들은 자폐를 억지로 고쳐야 할 질병이 아니라, 인간 뇌의 자연스러운 형태 중 하나인 ‘신경 다양성(Neurodiversity)’로 인정해 달라고 요구한다. 자폐증 자조 옹호 네트워크(ASAN)의 옹호 책임자인 조이 그로스는 “그들이 한 행동은 매우 위험하다. 게다가, 우리에게 도움이 될 수 있는 것들과 비교하면, 전혀 쓸모가 없다.”라고 는 비난했다. 그는 “자폐증 유병률을 0으로 만들어야 한다”는 대통령의 발언은이 당사자들에게 자신들의 존재 가치를 부정하는 끔찍한 위협으로 다가온다고 목소리를 높였다. (https://www.theguardian.com/us-news/2025/oct/19/autistic-people-trump-administration-research)
상황이 어렵게 돌아가자 자폐증 연구자들은 케네디 장관을 비판하며 독립적인 자문기구를 구성했다. 또한 정부 안에서는 자폐증 관련 회의들이 엇갈리는 가운데, 보건복지부는 회의를 취소함으로써 논란을 가중시키고 있다. (https://www.statnews.com/)

4. 향후 전망: 의학적 논쟁을 넘어선 인권과 사회적 포용의 과제

앞으로 미국의 자폐증 논란은 단순한 의학적 원인 규명을 넘어 거대한 정치적, 인권적 갈등으로 비화할 가능성이 높다. 행정부는 백신이나 환경 독소 등 특정 원인을 지목하고 약물 승인 절차를 간소화하는 정책을 계속 밀어붙일 것으로 보이며, 이 과정에서 절차적 정당성과 객관적 증거를 중시하는 과학계와의 충돌은 더욱 격화될 것으로 보인다.
동시에 의학계 내부에서는 자폐를 정의하는 ‘진단 기준’ 자체가 기술의 발전과 함께 진화할 전망이다. 최근 인공지능(AI)을 활용한 방대한 임상 기록 분석에 따르면, 기존에 중요하게 여겼던 ‘사회성 결핍’보다 ‘반복적인 행동’이나 ‘특수한 관심사’가 자폐 진단을 구분 짓는 더 정확한 지표라는 주장이 제기되는 등, 자폐를 보다 객관적으로 이해하려는 시도가 이어지고 있다.
(*관련 연구 결과: “인공지능(AI)을 이용한 의료 기록 분석으로 자폐증 진단의 핵심 요인을 밝혀냈다” https://www.mcgill.ca/neuro/channels/news/ai-analysis-healthcare-records-reveals-key-factors-autism-diagnosis-364500
“반복적인 행동과 특정한 관심사는 사회성 부족보다 자폐증 진단을 더 잘 시사한다” https://www.sciencedaily.com/releases/2025/03/250326122922.htm)

결국 이 논란의 장기적인 전개 방향은 우리 사회가 ‘자폐를 박멸해야 할 질병으로 볼 것인가’, 아니면 ‘다양한 신경 구조의 하나로 인정하고 포용할 것인가’라는 철학적, 사회적 합의에 달려 있는 셈이다. 실질적인 돌봄 예산 삭감에 직면한 자폐 당사자들과 인권 단체들의 거센 반발이 예상되는 가운데, 향후 국가 정책의 초점이 무리한 ‘의학적 개조’에서 당사자들의 ‘실질적인 삶의 질 개선’으로 이동할 수 있을지가 관건이 될 것이다. (*용어 해설로 본 “자폐증의 사회적, 문화적 측면”: https://en.wikipedia.org/wiki/Societal_and_cultural_aspects_of_autism)